Основные факты
Минздрав объяснил, зачем рассматривается принудительная терапия близняшек с SMA российским препаратом и как это соотносится с существующими клиническими рекомендациями.
Судебная экспертиза подтвердила законность назначения российского лекарства; по данным ведомства, у пациентов отсутствовала индивидуальная непереносимость препарата.
После заседания консилиумов две из трёх федеральных клиник рекомендовали продолжать лечение зарубежным препаратом Spinraza, тогда как поликлиника в Челябинске приняла решение лечить отечественным дженериком Лантесенс, который уже закуплен фондом.
Минздрав подчеркнул, что лечение SMA не должно прерываться: инъекции делают раз в четыре месяца, а перерывы могут ухудшить состояние и утраченными навыками.
В 2025 году регион получил лекарства для детей с тяжёлыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть препаратов — российского производства.
В ведомстве отметили, что часть родителей опасаются отечественных препаратов из‑за действий иностранных компаний и распространяемой информационной кампании.
История близняшек продолжается: после перехода на отечественный препарат у девочек наблюдались симптомы ухудшения состояния для ряда пациентов.
